Nachtwind  > Hapé Smeele  > Met de moed van een ontdekkingsreiziger

Met de moed van een ontdekkingsreiziger

Hapé Smeele

 

Prijs € 70,- (gratis verzending)

Hardcover omslag, 328 pagina’s,

234 zwart/wit foto’s in duotone

 

Deel II van een drieluik over ‘Kwaliteit van leven’.

Een fotoboek over dementie en sterven.

Ontwerp: Mark Schalken

 

Dementie is een mysterie. Een overgangs-stadium naar de dood, maar zeker niet automatisch een weg van lijden. In de oudste mythische verhalen stellen mensen zich al de vraag hoe zij moeten omgaan met hun lot en sterfelijkheid. Deze levensopgave tekent zich vandaag de dag scherper af, nu technische kunsten ons het gevoel geven het leven te kunnen bepalen. Maar wat doen we als het ongewenste toch in ons leven komt?

 

In zijn zoektocht naar een eigen antwoord volgde fotograaf Hapé Smeele vijf jaar lang het leven en sterven van acht demente ouderen in Nederland en in het boeddhistische Ladakh (noord India). Hij verwerkte de foto’s tot een boek met alle kleuren van het leven: de liefde en het verdriet, de tederheid en de pijn. Een indringend en ontroerend portret van acht ouderen die ieder hun eigen antwoord gaven op het lot en hun sterfelijkheid. Het boek werd bekroond met de ‘Best verzorgde boeken’ prijs.

 

 

Direct bestellen? Mail naar:

erik@nachtwind.nl

Betalen hoeft pas na ontvangst.

Uit het voorwoord:

 

We leven hier in Nederland in een cultuur waarin we zelden onze vergankelijkheid en de dood recht in het gezicht zien. We schrikken meestal terug als we ermee geconfronteerd worden hoe fragiel onze vermeende controle over ons leven is. Juist daarom vind ik het belangrijk om de laatste levensfase en het dement worden onbevangen te onderzoeken. Voor dit boek volgde ik vijf jaar lang acht demente ouderen in Nederland en in Ladakh, een streek in Noord-India.

 

De vijf Nederlandse vrouwen die ik van nabij volgde, woonden samen in een woongroep in De Naber in Rotterdam. De Naber is een kleinschalige woonvorm voor dementerenden, waar het gewone wonen voorop staat en de medische zorg er is wanneer mensen die nodig hebben. Iedereen heeft een eigen kamer. Daarnaast is er de algemene woonkamer met open keuken. De groenteboer komt aan de deur en er wordt zelf gekookt en de was gedaan. Er is alleen een kleine groep vast personeel. Een grote verbetering ten opzichte van het traditionele verpleeghuis, waar vaak veel mensen samen op een afdeling verblijven en zij daarnaast te maken krijgen met veel verschillende en wisselende verpleegkundigen.

 

In Ladakh ben ik opgetrokken met een weduwe en een echtpaar, alle drie dementerend. In tegenstelling tot de westerse cultuur, waar het hoogtepunt van iemands leven gezien wordt in zijn productieve jaren, tussen zijn 20e en 65e, wordt in de boeddhistische cultuur de dood als het hoogtepunt gezien. Het hele leven is daar een voorbereiding op de dood. Want wanneer iemand de dood op de juiste manier ingaat, zal hij of zij op een hoger niveau incarneren. Dat maakt dat er heel anders tegen de laatste levensfase wordt aangekeken.

 

Die religieuze en culturele achtergronden spelen ook een rol in de verschillende manieren waarop met dementie wordt omgegaan. Zo wonen ouderen in Ladakh hun hele leven in hetzelfde huis. Dat is van belang omdat vaste patronen grote positieve invloed hebben op iemand met dementie. Toch lijkt de invloed van de cultuur beperkter dan ik aanvankelijk meende. Ieder mens blijkt namelijk steeds weer de kans te hebben om een geheel eigen antwoord te vinden op wat hem of haar overkomt. Die individuele richting voert uiteindelijk de boventoon.

 

In ons land ontstaat regelmatig discussie over het principe van ‘kwaliteit van leven’. Maar wat is dat eigenlijk: ‘kwaliteit van leven’? Je moet daarvoor, denk ik, goed kijken hoe mensen in verschillende situaties het leven ervaren. Dat kan erg uiteenlopen. De ene mens reageert nu eenmaal totaal anders dan de ander. Het moeilijke is, dat je zonder vooringenomenheid moet kijken en je eigen verlangens en angsten moet overstijgen.

 

We menen vaak dat een permanent gelukkig leven het echte leven zou zijn. Bij ‘gelukkig’ denken we dan vooral aan onafhankelijk, gezond, succesvol en een goed stel hersens. Dat gezond en succesvol zijn, heet in onze cultuur ook wel ‘vol in het leven staan’. En dat is eigenlijk vreemd. Want dat is slechts de helft. Bij de dag hoort de nacht. Zo horen er ook allerlei beperkingen naast al die verlangens.

 

Niemand wil graag dement worden, niemand wil graag geboren worden met gebreken. Maar als zoiets ongewenst gebeurt, is het leven dan zonder kwaliteit? Het is zeker niet mijn bedoeling beperkingen en verdriet te romantiseren. Toch is het leven tussen die tegenstellingen verbonden aan het leven als mens. Het contrast tussen die twee geeft ook de diepte aan je leven. Toen onze oudste zoon op sterven lag, ervoeren wij het leven heel intens. Er was ook een heel scherp zicht op wat belangrijk was en wat onbelangrijk. Die scherpte en intensiteit had ik nog nooit zo sterk, zo vol ervaren. Ik zou dàt dus ‘vol in het leven staan’ noemen.

 

We moeten onze uiterste best doen om pijn, verdriet en leed te voorkomen. Maar als iemand ziek wordt, bijvoorbeeld dement, zouden we hem moeten steunen in zijn zoeken naar een eigen antwoord daarop. We zouden mensen kunnen bemoedigen het onbekende binnen te gaan en niet krampachtig vast te houden aan het oude, het bekende. Hen helpen de kracht in zichzelf te vinden die nodig is om met de moed van een ontdekkingsreiziger het leven tegemoet te treden. Dat is iets heel anders dan, zoals sommigen in de discussie over de kwaliteit van leven doen, nog voordat je dement bent geworden al uitroepen dat het voor jou dan niet meer hoeft. Dat je dan liever dood bent. Want je weet nooit van te-voren hoe je het zult gaan ervaren; wat voor verrassende wendingen het leven voor jou in petto heeft en wat jouw eigen antwoord zal zijn. Ik ben er zelf van overtuigd geraakt dat dementie niet automatisch iemand ongelukkiger maakt. Ik heb bijvoorbeeld gezien dat in een stervensfase met veel pijn, kleine dingen ineens van grote waarde kunnen worden en omgekeerd. Of dat er in die laatste levensfase, verrassende inzichten of veranderingen in je persoonlijkheid kunnen komen.

 

Met de foto’s in dit boek heb ik geprobeerd een beeld te geven van hoe de acht mensen die ik jarenlang mocht volgen, hun leven ervoeren. Zeker, soms was er grote pijn en angst. Maar als je goed kijkt, zie je ook veel genegenheid, humor en liefde. En nog belangrijker: ieder had zijn of haar heel eigen antwoord op de dementie en de naderende dood. Daarom hoop ik dat het boek met aandacht en zonder enige vooringenomenheid wordt bekeken. Het is een geschenk van deze acht mensen dat zij zich tonen in hun meest tere momenten.

 

Hapé Smeele